圖1

最佳實踐指導原則[5]

Figure 1

General best practice guiding principles[5]

的參與對于干預至關重要，其目標和期望是干預的核心。反復訓練可提高運動技能 和實現(xiàn)功能獨立，但若干預環(huán)境及專業(yè)性投入不足或未適時調(diào)整，將難以實現(xiàn)設定 目標。
2 技能發(fā)展

2.1 提高運動技能的干預措施(建議1-4)，適用于所有類型的腦癱

  主動運動、針對性運動訓練、特定任務性運動訓練、環(huán)境特異性訓練均可實現(xiàn)
功能最大程度提高，但由治療師實施、以模擬正常運動模式的被動訓練尚缺乏證據(jù)
支持。反復、強化訓練可優(yōu)化效果。應指導家屬不斷優(yōu)化親子關系，設計趣味性
強、環(huán)境豐富的訓練，將其融入日常生活，誘導主動訓練，并保證訓練的頻次、強
度。

針對偏癱的干預措施:強制性誘導運動療法(constraint-induced movement therapy，CIMT)及雙側(cè)訓練均可改善偏癱患兒的上肢功能，應用時應尊重父母意 愿。
2.2 對于認知干預的措施(推薦5-6)，適用于所有類型腦癱

  早期干預可改善嚴重肢體殘疾兒童的認知，然而單純的通識發(fā)展教育或僅通過
運動干預改善認知的方法不被推薦。

豐富環(huán)境且家庭互動式的任務導向訓練對運動、認知有積極的影響。在任務設 計、輔助器具選擇、環(huán)境設置時，應適合年齡、肢體殘疾程度和認知能力，同時重 視父母的意愿，以激發(fā)主動學習。
2.3 促進溝通的干預措施(推薦7-8)

目前尚無關于 0~2 歲腦癱及其高危兒語言-言語的特異性干預，此外本建議不 適合用于合并嚴重聽力喪失的腦癱及其高危兒。

前語言階段的交流依賴于對語音的聽覺處理及社交信息的理解，嬰幼兒可識別 出語言是"社會行為"，并覺察到語言與情感的不同。對于疑似有表達障礙者，可指

導家庭創(chuàng)造利于溝通的環(huán)境，通過親子互動以改善溝通及口頭表達能力，但因訓練 頻率及難度限制了可行性。此外，在腦癱兒童中，2 歲時不能口語表達可預示 4 歲 時依然存在語言-言語功能障礙。
2.4 改善飲食的干預(推薦9-10)，適用于存在吞咽障礙的兒童

  軟食及立位進食推薦級別較高，食物稠度與誤吸風險相關。調(diào)整體位可以改善

吞咽功能，但后傾體位可能會加重特定的吞咽障礙?？谇桓杏X運動刺激療法、家庭 指導、喂養(yǎng)用具、神經(jīng)肌肉電刺激、手術(如胃造瘺術)等方法對腦癱兒童是有利

腦癱合并腦源性視力損傷時，應盡早行視覺訓練，如高對比度視覺刺激、為視 覺目標的光刺激及多感官刺激等;而在行親子互動、任務導向訓練時，社會環(huán)境、 自然環(huán)境設定應滿足視力需求。
3.2 改善睡眠的干預措施(推薦14-20)，適用于所有腦癱及其高危兒

睡眠障礙在腦癱兒童中發(fā)生的概率是健康兒童的 5 倍，若未干預，不僅嚴重影 響其學習及行為，也會降低整個家庭的生活質(zhì)量。臨床醫(yī)師需辨識出病因，如睡眠 呼吸暫停、癲癇、焦慮、疼痛、痙攣、腦源性視力損傷、胃食管反流等，并提供基 于證據(jù)的干預措施;而由照護者實施的干預更有效。

實施睡眠衛(wèi)生應基于由家長實施的教育和行為干預，及家長選擇睡眠干預內(nèi)容 的偏好，具體內(nèi)容如規(guī)律的、適齡的就寢和起床時間，控制哭鬧、安靜的睡眠環(huán) 境、較暗的光線、睡前避免熒幕暴露及劇烈游戲等刺激性強的活動。也可有計劃地 減少陪伴及肢體接觸，逐漸實現(xiàn)獨自睡眠，但在 6 個月之前不宜采用。

  褪黑素等藥品可用于因光感差而感知白晝有難度的腦癱患兒，有助于緩解入睡
困難。雖有研究提及該藥存在誘發(fā)癲癇的可能，然而最近的研究并不支持。

腦癱合并睡眠呼吸暫停，推薦使用睡眠呼吸暫停的分級管理(如持續(xù)正壓通

氣、類固醇藥物或手術等)，但嬰幼兒對于持續(xù)正壓通氣耐受較差。建議轉(zhuǎn)介睡眠 醫(yī)學科。

重度肢體殘疾的兒童可因自主運動障礙、痙攣或肌張力增高而導致疼痛，常合 并長期睡眠障礙，可使用巴氯芬和/或 A 型肉毒毒素間接改善睡眠障礙。

  部分體位所致的頻繁覺醒，適當束縛有所幫助，但考慮髖關節(jié)發(fā)育、胃食管反
流、呼吸困難、猝死等因素，不推薦使用睡眠固定體位的方法。整骨等替代療法因
存在可能造成傷害及不易耐受的原因，且支持證據(jù)較少，存在較大爭議，故不推
薦。

3.3 協(xié)助減低肌張力的干預措施(推薦21)，適用于高肌張力的嬰幼兒

  肌張力增高會誘發(fā)繼發(fā)性損傷，如攣縮、畸形、肌緊張及運動控制異常，進而

引起活動及參與受限，若導致疼痛或運動發(fā)育異常，應進行干預。干預時需考慮其 功能、個人因素和環(huán)境的限制，并依據(jù)定期評估決定干預方案及目標，然而 0~2 歲 的肌張力管理尚無系統(tǒng)整理。藥物治療缺乏高質(zhì)量證據(jù)支持，但其管理標準化被高 收入國家所關注。肉毒毒素在 2 歲以下的兒童中應用時，不良事件通常為輕度的、 局部的，發(fā)生率與 2 歲以上者一致，但有效性及安全性證據(jù)有限;因其對肌肉發(fā)育

的遠期影響尚不可知，故需慎重使用。

3.4 預防肌肉骨骼損傷的干預措施(推薦22-23)

增強親子關系，維持心理健康。袋鼠式護理及音樂治療對新生兒重癥監(jiān)護病房的嬰 兒有益;認知行為療法可改善父母的抑郁、焦慮;向父母實施接納與承諾療法的心 理干預可改善大年齡兒童家庭成員的心理健康。
5 研究局限

目前針對 0~2 歲的腦癱及其高危兒的研究較少，且缺乏高質(zhì)量的 RCTs，而不 少 RCTs 還在進行中，尚未有明確結論?？赡荛L期觀察后，目前做出的推薦會更 新。排除非英文文獻也是指南局限性的一方面。
6 指南結論

一旦診斷為腦癱或腦癱高危兒應盡早干預。早期的針對性干預應建立在神經(jīng)發(fā) 育可塑性的關鍵時期，干預應參照指南內(nèi)容設計并實施。
7 專家建議

近年來，國內(nèi)兒童康復事業(yè)發(fā)展迅速，不少地市、縣都陸續(xù)開展了兒童康復及 腦癱早期干預相關工作，隨著信息化、人工智能及生物醫(yī)學的發(fā)展，腦癱康復方法 日益增多，國內(nèi)關于 0~2 歲腦癱及其高危兒的早期干預的形式多樣，內(nèi)容各異，從 目前發(fā)表的論文來看，基于循證醫(yī)學的研究不多，故國內(nèi)腦癱及其高危兒的早期干

預理念與措施亟待更新。
0~2 歲的腦癱及其高危兒應盡早診斷、盡早干預，但一定要依據(jù)相關評定，嚴

格把握診斷標準及干預指征，以免給家屬造成嚴重的心理負擔或延誤干預實施[3]。 在診斷確立后，臨床醫(yī)師應關注運動等 9 個領域存在的問題，積極建立與眼科、睡 眠醫(yī)學科等相關學科的協(xié)作，定期、充分溝通，并積極與父母共同設定干預目標， 采用推薦的干預措施，和父母一同實施，以避免發(fā)生可預計的并發(fā)癥或?qū)⑵錅p低至 最低程度。

  基于證據(jù)且富有人文關懷的家屬溝通是非常必要的。給予父母支持、建立親子
關系是早期全面干預的基礎，對患兒的干預效果及預后具有積極的作用，然而其重
要性通常未被優(yōu)先考慮。

值得注意的是，國內(nèi)的大量臨床研究因非英文發(fā)表，未納入該系統(tǒng)評價，今后 應加大臨床研究力度，開展多中心隨機對照研究，可考慮采用 Bayesian 預測模 型、實用性試驗、適應性設計、真實世界研究等方法，盡可能取得高級別循證依 據(jù)。