一、臨床表現(xiàn)

DMD 是臨床最常見的抗肌萎縮蛋白病，也是兒童常見的遺傳病之一，全球男性中 發(fā)病率為(6.1~19.5)/10 萬，浙江省新生兒篩查結(jié)果為 1/4 560。DMD 起病前 主要表現(xiàn)為運(yùn)動發(fā)育延遲，獨(dú)走年齡較同齡兒晚，多在 3~5 歲起病、7 歲后加速 進(jìn)展、9~12 歲喪失獨(dú)走能力，通氣支持下預(yù)期平均壽命可達(dá) 30 歲左右。根據(jù)患 兒肢體無力程度、伴隨的其他器官系統(tǒng)損傷情況和病情進(jìn)展可分為 5 個階段，分 別是癥狀前期、早期獨(dú)走期、晚期獨(dú)走期、早期不能獨(dú)走期以及晚期不能獨(dú)走期。 BMD 患病率 2.38/10 萬，發(fā)病率 5.42/10 萬，BMD 起病遲，進(jìn)展緩慢，生存時 間較長。大部分患者 5 歲后起病，16 歲以前不喪失行走能力，50 歲左右死亡。輕

者沒有明顯肌無力、肌萎縮或僅有高肌酸激酶血癥，可表現(xiàn)為運(yùn)動后肌肉痛、運(yùn)動 不耐受等，重者與 DMD 臨床表現(xiàn)類似。
少數(shù)早期診斷為 DMD 的患兒，可在 13~16 歲喪失獨(dú)走能力，屬于 IMD，臨床表 現(xiàn)較經(jīng)典 DMD 輕，但比經(jīng)典 BMD 重。

二、康復(fù)評定

在《國際功能、殘疾和健康分類(兒童和青少年版)》(International Classification of Functioning， Disability and Health for Children and Youth，ICF-CY)的框架下，對抗肌萎縮蛋白病結(jié)構(gòu)和功能、活動能力、社會活 動參與度進(jìn)行系統(tǒng)準(zhǔn)確評定可以了解功能狀態(tài)、指導(dǎo)治療、判斷療效、預(yù)測功能變 化。評定的內(nèi)容盡量保持一致，如果疾病進(jìn)展迅速或有特定臨床需要，可根據(jù)需要 增加評定次數(shù)、調(diào)整評定項(xiàng)目。

(一)結(jié)構(gòu)和功能評定
1.肌力評定:建議采用徒手肌力檢查、改良 11 級評定法或英國醫(yī)學(xué)研究學(xué)會 (medical research council， MRC)制定的 MRC 肌力評定量表評定肌力，半 年評定 1 次。手持式肌力測定儀在 DMD 患兒中具有良好的信度。 2.關(guān)節(jié)活動度評定:DMD 患兒關(guān)節(jié)攣縮出現(xiàn)的先后順序有一定的規(guī)律，在獨(dú)走期 以下肢的踝、膝、髖關(guān)節(jié)為主，在不能行走期上肢的肩、肘、腕和指間關(guān)節(jié)也逐漸 受累。關(guān)節(jié)活動度的測量主要是通過量角器測定各關(guān)節(jié)的主動和被動活動范圍，每 半年評定 1 次。
3.脊柱姿勢和骨骼評定:DMD 及 BMD 患兒呈現(xiàn)一定特征的姿勢體態(tài)，行走時會 呈現(xiàn)腰腹部前凸、鴨步、足尖走路等異常姿勢，可通過臥位、坐位、站立、行走等 不同的體位進(jìn)行觀察和評定。異常姿勢的篩查可進(jìn)行 Adam 試驗(yàn)，如果發(fā)現(xiàn)異常 或因其他原因不能判斷時(例如肥胖兒童)需行全脊柱 X 線片檢查測定 Cobb 角。DMD 患兒骨骼未成熟者應(yīng)每半年行全脊柱 X 線片檢查，骨骼成熟者每年行全 脊柱 X 線片檢查，20°或更大的彎曲度應(yīng)確保骨科醫(yī)生參與評定并確定進(jìn)一步治療 方案。
4.心臟功能評定:抗肌萎縮蛋白病患兒存在心臟損傷風(fēng)險，78%的 DMD 患兒在 6 歲前出現(xiàn)心電圖異常，心臟磁共振成像顯示 72%的患者存在心肌纖維化。建議在 診斷時行體格檢查、心電圖和影像學(xué)評定。10 歲前應(yīng)每年行心臟評定，≥10 歲無 癥狀者至少每年評定 1 次，出現(xiàn)心力衰竭癥狀或影像學(xué)異常時，需聯(lián)合心臟病學(xué) 專家并酌情增加評定頻率。合作的患兒首選心臟磁共振成像檢查，對于小年齡(7

歲以下)、不能合作的、病情嚴(yán)重或其他原因不適合磁共振成像檢查的患兒仍然推 薦超聲檢查。常規(guī)心電圖異常時，應(yīng)行動態(tài)心電圖監(jiān)測。心臟損傷在 BMD 中發(fā)病 率很高，約 72%的 BMD 患者存在心肌病，超聲顯示 60%~70%的亞臨床或輕型 BMD 患者(平均年齡 18 歲)有心臟受累跡象，部分 BMD 患者表現(xiàn)為嚴(yán)重?cái)U(kuò)張 型心肌病，診斷后每年行心電圖和超聲監(jiān)測。

5.肺功能評定:患兒應(yīng)在 5~6 歲時行肺功能評定。獨(dú)走期建議每年評定用力肺活 量(forced vital capacity， FVC);不能獨(dú)走期最少半年評定 1 次 FVC、最大 吸氣壓力(maximum inspiratory pressure， MIP)、最大呼氣壓力 (maximum expiratory pressure， MEP)和脈搏血氧飽和度(saturation of pulse oxygen，SpO 2 )。而對于喪失行動能力、FVC<0.8 預(yù)計(jì)值且接受輔助 氣道清理或通氣支持的患兒，每 3~6 個月評定 1 次。有睡眠呼吸紊亂癥狀的患兒 應(yīng)該每年進(jìn)行呼吸睡眠監(jiān)測。

(二)活動能力評定
1.功能計(jì)時測試:建議 6 min 步行試驗(yàn)、臥立位時間測試、四階梯試驗(yàn)時間測試 及 10 m 跑或走時間測試等用于步行功能和有氧運(yùn)動能力的評價，尤其對學(xué)齡前患 兒病情進(jìn)展監(jiān)測更有幫助。
2.量表評定:推薦運(yùn)動功能測量表(motor function measure scale， MFM) 作為通用的運(yùn)動功能評定工具，根據(jù)年齡選用 MFM-32(適用于 6~60 歲)或 MFM-20(適用于 2~7 歲)。也可選用 Bayley-III嬰兒發(fā)育量表 、格里菲斯發(fā)育 評估量表中文版(Griffiths Development Scales‐Chinese，GDS-C)、粗大運(yùn) 動功能評定等用于運(yùn)動功能的評定。根據(jù)不同的病程和功能狀態(tài)有側(cè)重地選用評定 工具，北極星移動評價量表(north star ambulatory assessment，NSAA)適 用于 3 歲以上可步行患兒運(yùn)動功能的評定，也可用 Vignos 下肢功能量表評定下肢 功能;可以使用 Brooke 上肢功能量表或 Egen Klassification 量表評定上肢功 能;選用 Carroll 上肢功能試驗(yàn)(upper extremities functional test，UEFT)或 九孔柱測試(nine-hole peg test，NHPT)評定手操作功能。 (三)社會活動參與度評定 1.日常生活活動能力評定:建議使用適合我國經(jīng)濟(jì)文化背景的嬰兒-初中學(xué)生社會 生活能力量表評定 6 月齡~15 歲患兒社會生活能力;還可以選用改良 Barthel 指 數(shù)評分法進(jìn)行基礎(chǔ)性日常生活活動能力和工具性日常生活活動能力的評定。有條件 也可選用兒童功能獨(dú)立性測定(pediatric functional independence measure，

WeeFIM)、兒童健康問卷、兒科殘疾評定指數(shù)(pediatric evaluation of disability index， PEDI)等用于日常生活活動能力的評定。 2.生活質(zhì)量評定:建議采用兒童生活質(zhì)量問卷神經(jīng)肌肉模組或神經(jīng)肌肉疾病問卷每 年對患兒進(jìn)行 1 次生活質(zhì)量評定。

(四)其他評定
1.認(rèn)知、言語、心理評定:部分 DMD 患兒可以共患認(rèn)知和語言功能障礙、情緒或 行為失調(diào)、孤獨(dú)癥譜系障礙樣表現(xiàn)、注意缺陷多動障礙和焦慮抑郁等，根據(jù)共患的 功能異常選用韋氏智力量表、Gesell 發(fā)育量表、GDS-C、孤獨(dú)癥診斷觀察量表、 注意缺陷多動障礙評定量表(Swanson Nolan and Pelham， version IV scale，SNAP-IV)及漢密爾頓焦慮、抑郁量表等評定。
2.營養(yǎng)評定:對 DMD 患兒采用體質(zhì)指數(shù)衡量營養(yǎng)狀況，通常認(rèn)為 10%~85%是正 常的，如果由于無法測量身高而無法計(jì)算體質(zhì)指數(shù)，則應(yīng)使用年齡的體重百分位 數(shù)，不能獨(dú)走期患兒身高無法準(zhǔn)確測量時，可用身長、尺骨長度和或脛骨長度替 代，建議每 6 個月評定 1 次。
3.吞咽功能評定:吞咽功能障礙一般在 DMD 患兒的早期不能獨(dú)走期出現(xiàn)，并逐步 進(jìn)展，需每半年篩查 1 次呑咽功能。如果篩查陽性或出現(xiàn)以下表現(xiàn)，進(jìn)餐時間延 長、擔(dān)心或已發(fā)生實(shí)際窒息事件以及進(jìn)食或飲水困難等，則應(yīng)進(jìn)一步行診斷性評 定。篩查性評定包括吞咽障礙調(diào)查、洼田飲水試驗(yàn)和簡易吞咽激發(fā)試驗(yàn)。診斷性評 定包括吞咽造影檢查和纖維內(nèi)窺鏡吞咽功能檢查。
4.疼痛評定:小于 3 歲或不能進(jìn)行自我評價的患兒可用臉腿活動哭鬧舒適(face， leg， activity，cry，comfort，FLACC)量表，≥3 歲的兒童可用 Wong-Baker 面部表情疼痛分級量表，對于 7 歲以上能自我表述的患兒可用視覺模擬量表 (visual analogue scale， VAS)。
三、康復(fù)治療 長期、有效的康復(fù)治療能最大限度地維持抗肌萎縮蛋白病患兒殘留的肌肉功能、延 緩運(yùn)動功能的下降、維持心肺功能，達(dá)到減少并發(fā)癥、提高生活質(zhì)量、延長生命的 目的。診斷明確后早期干預(yù)，在 ICF-CY 框架下根據(jù)疾病的分期、患兒的功能狀 態(tài)、個人特點(diǎn)和實(shí)際需要制定合理的康復(fù)計(jì)劃，合理利用一切資源，醫(yī)療機(jī)構(gòu)、家 庭、社區(qū)和學(xué)校共同參與，多學(xué)科綜合管理、定期評定、終身康復(fù)治療。 1.肌力訓(xùn)練及有氧運(yùn)動:依據(jù)疾病分期制定訓(xùn)練方案。癥狀前期運(yùn)動發(fā)育遲緩，早 期獨(dú)走期逐漸出現(xiàn)步態(tài)及姿勢異常。這兩個階段可以進(jìn)行主動運(yùn)動和抗阻運(yùn)動，日

常進(jìn)行規(guī)律的可耐受的有氧運(yùn)動，包括游泳、騎自行車及其他適當(dāng)?shù)倪\(yùn)動，運(yùn)動強(qiáng) 度控制為亞極量，避免肌肉離心收縮訓(xùn)練和高強(qiáng)度抗阻運(yùn)動，鍛煉時需間斷休息， 避免過度勞累。晚期獨(dú)走期的患兒異常姿勢明顯，不能跑步，不能上樓梯，可進(jìn)行 主動運(yùn)動和抗阻運(yùn)動，以主動運(yùn)動為主，可以通過慢走、體操等活動進(jìn)行有氧訓(xùn) 練。不能獨(dú)走期肌無力逐漸累及上肢，最終累及呼吸肌出現(xiàn)呼吸衰竭，可進(jìn)行上下 肢平移、關(guān)節(jié)主動屈伸等訓(xùn)練，當(dāng)上下肢主動運(yùn)動不能完成時，可進(jìn)行被動活動， 也可以采用功能性電刺激治療促進(jìn)肌肉力量恢復(fù)，可以通過設(shè)備輔助下步行或站立 以維持活動耐力。治療強(qiáng)度一般為每周 5 次，每次 30 min。如患兒運(yùn)動后 30 min 內(nèi)出現(xiàn)肢體無力，運(yùn)動后 24~48 h 出現(xiàn)肌痛、肌紅蛋白尿、肌肉痛性痙攣、 四肢沉重感及長時間的呼吸急促，這些癥狀均提示運(yùn)動強(qiáng)度過大，應(yīng)降低運(yùn)動強(qiáng) 度。 2.關(guān)節(jié)活動度訓(xùn)練:肌肉牽伸和關(guān)節(jié)活動度的管理是為了保持肌肉延展性、維持關(guān) 節(jié)活動度、預(yù)防關(guān)節(jié)攣縮。癥狀前期建議對將出現(xiàn)攣縮的部位進(jìn)行預(yù)防性牽伸，主 要是踝關(guān)節(jié)。早期獨(dú)走期應(yīng)對存在攣縮的關(guān)節(jié)(主要是踝關(guān)節(jié))進(jìn)行牽伸治療，對 即將出現(xiàn)攣縮的關(guān)節(jié)進(jìn)行預(yù)防性牽伸。晚期獨(dú)走期跟腱攣縮加重，逐漸出現(xiàn)膝關(guān)節(jié) 及髖關(guān)節(jié)的攣縮，應(yīng)及時進(jìn)行牽伸治療。早期不能獨(dú)走期下肢關(guān)節(jié)的攣縮逐漸加 重，逐漸出現(xiàn)上肢關(guān)節(jié)的攣縮，需要同時對上下肢關(guān)節(jié)進(jìn)行牽伸治療。晚期不能獨(dú) 走期，強(qiáng)調(diào)上肢關(guān)節(jié)的牽伸，該期患兒發(fā)生骨質(zhì)疏松及骨折的機(jī)會增加，注意動作 輕揉，牽伸角度需逐漸增加，在此期不建議手術(shù)治療緩解上下肢的攣縮，除非需要 緩解疼痛或皮膚破損嚴(yán)重，如在此期脊柱側(cè)彎仍在進(jìn)展，建議行后路脊柱融合手 術(shù)。牽伸的方法通常包括被動牽伸、主動-助力牽伸、主動姿勢性牽伸等， 有效的 牽伸應(yīng)該 4~6 d/周，每次牽伸至最大角度維持 10~15 s，每天牽伸 10~20 min。站立和行走也是對牽伸治療的必要補(bǔ)充。 3.輔具使用:建議癥狀前期和早期獨(dú)走期在夜間使用踝足矯形器(ankle-foot orthoses， AFO)，患兒容易耐受，佩戴時間可從 60 min 起始，直至整夜佩 戴，每周至少佩戴 5 d，因會限制下肢肌肉在行走過程中的代償作用，不推薦行走 時佩戴 AFO。晚期獨(dú)走期建議使用膝踝足矯形器(knee-ankle-foot orthoses， KAFO)或輪式助行器增加穩(wěn)定性，以延長站立時間和輔助下的行走時間 ，繼續(xù) 在夜間使用 AFO 。早期不能獨(dú)走期的患兒建議使用 KAFO 維持良好的站姿，用坐 位固定、背部及側(cè)方支撐、臀部引導(dǎo)和頭部倚靠的輪椅維持良好的坐姿，白天使用 AFO 以延緩踝部攣縮的惡化，使用電動站立-驅(qū)動式輪椅可讓患兒實(shí)現(xiàn)可移動的站

立，夜間使用手腕或手指夾板。晚期不能獨(dú)走期建議使用個體化定制的輪椅輔助維 持坐位，以確保脊柱和骨盆的良好對位對線，必要時使用胸部支具協(xié)助軀干支撐和 頸部支具輔助頭控，幫助患兒盡可能獨(dú)立完成日常生活相關(guān)活動，建議使用電動輪 椅或康復(fù)機(jī)器人，繼續(xù)使用下肢矯形器，使用定制的手腕和手指夾板 4.姿勢及脊柱的康復(fù):晚期獨(dú)走期的患兒可能出現(xiàn)脊柱側(cè)彎，根據(jù)患兒脊柱側(cè)彎類 型輔以運(yùn)動療法及電刺激療法。因脊柱矯形器會在一定程度上限制患兒的活動，不 利于豎脊肌肌力維持，故在早期不能獨(dú)走期及以前階段不推薦脊柱矯形器，可使用 定制的座椅來維持正確的脊柱位置。在獨(dú)走期，如果踝關(guān)節(jié)攣縮但股四頭肌和伸髖 肌群肌力良好，建議行足部和跟腱手術(shù)以改善步態(tài)，不建議行臀部和膝蓋有關(guān)的干 預(yù)措施。不能獨(dú)走期一般不手術(shù)，對于嚴(yán)重的踝關(guān)節(jié)攣縮及馬蹄足畸形，僅在患兒 和(或)監(jiān)護(hù)人要求下手術(shù)治療，以緩解疼痛、便于穿鞋以及將腳放在輪椅腳踏 上，在手術(shù)后，仍需在白天使用 AFO 防止攣縮復(fù)發(fā)。對于坐姿 Cobb 角大于 30° 的脊柱側(cè)彎、尚未達(dá)到青春期且未接受皮質(zhì)類固醇治療的患兒，建議行后路脊柱內(nèi) 固定和融合術(shù)。 5.作業(yè)治療:早期不能獨(dú)走期患兒的上肢功能開始受到影響，在關(guān)節(jié)牽伸治療的基 礎(chǔ)上應(yīng)重視手功能訓(xùn)練。包括以下幾個方面，(1)手精細(xì)功能的訓(xùn)練如學(xué)習(xí)手工 制作、雕刻、繪畫等運(yùn)動量小的技藝;(2)感知覺功能訓(xùn)練;(3)日常生活活 動能力訓(xùn)練;(4)練習(xí)操縱電動輪椅電鈕、計(jì)算機(jī)鍵盤等輔助設(shè)備;(5)環(huán)境 設(shè)施的改造等。 6.呼吸功能訓(xùn)練:早期獨(dú)走期的患兒開始出現(xiàn)肺功能受損、肺部感染的風(fēng)險逐步增 加，呼吸訓(xùn)練可以改善呼吸肌力量。可采用以下方法，(1)肌力訓(xùn)練可通過吹氣 球、吹蠟燭、大聲朗誦和唱兒歌等游戲完成，也可通過膈肌神經(jīng)肌肉康復(fù)技術(shù)來訓(xùn) 練膈肌;(2)胸廓順應(yīng)性訓(xùn)練通過主動或被動的肋間肌牽伸和肋骨活動來完成; (3)咳嗽和排痰訓(xùn)練，胸部叩擊、胸壁震蕩和體位引流等促進(jìn)氣道分泌物的清 除。呼吸干預(yù)的需求主要發(fā)生在移動功能喪失之后，為了保持肺順應(yīng)性，當(dāng) FVC≤ 0.60 的預(yù)測值時，建議每天進(jìn)行 1~2 次的手動或機(jī)械的肺活量訓(xùn)練。肺功能進(jìn)一 步下降，肺部感染及呼吸衰竭的風(fēng)險增加，應(yīng)加強(qiáng)呼吸功能訓(xùn)練。肺部感染時，局 部理療可以輔助消炎，常用短波或超短波等治療，建議采用咳痰機(jī)輔助排痰。當(dāng) FVC<0.50 的預(yù)測值，咳嗽峰值流量<270 L/min 或者 MEP<60 cmH 2 O(1 cmH 2 O=0.098 kPa)時，需建議手動和機(jī)械輔助咳嗽，SpO 2 <0.95 時需要增 加輔助咳嗽的頻率。當(dāng)有夜間低通氣或睡眠呼吸障礙的癥狀或體征時[FVC<0.50

的預(yù)測值、MIP<60 cmH 2 O 或者清醒狀態(tài)下 SpO 2 <0.95 或者二氧化碳分壓 (partial pressure of carbon dioxide，PCO 2 )>45 mmHg， 1 mmHg=0.133 kPa]，建議夜間輔助通氣。如果夜間和白天均有 SpO 2 <0.95、PCO 2 >45 mmHg 或者清醒狀態(tài)下也有呼吸困難，白天也需要輔助呼吸治療。 7.心功能不全的管理:DMD 患兒在左心室射血分?jǐn)?shù)降至 55%以下時建議使用血管 緊張素轉(zhuǎn)化酶抑制劑或血管緊張素受體阻斷劑，伴有竇性心動過速的患兒可以聯(lián)用 β受體阻滯劑。如出現(xiàn)心律失常、心功能不全、心力衰竭等情況需聯(lián)合心血管病醫(yī) 生進(jìn)行治療。BMD 患兒比 DMD 患兒的癥狀輕，病程發(fā)展較緩慢，有氧訓(xùn)練可以 有效地提高肌肉營養(yǎng)不良者的肌肉力量和耐力，康復(fù)治療可參考 DMD 患兒的癥 狀前期和早期獨(dú)走期，要重視心肺功能訓(xùn)練。 8.吞咽與營養(yǎng):對于存在吞咽障礙的患兒，建議行吞咽訓(xùn)練，常用的訓(xùn)練方法如 下，(1)唇功能訓(xùn)練，加強(qiáng)唇力量，如緊閉口唇練習(xí)或縮唇展唇訓(xùn)練;(2)頰 肌、咀嚼肌功能訓(xùn)練，如吹氣球、吹口哨和口腔按摩;(3)舌肌運(yùn)動訓(xùn)練，如伸 舌頂頰部或舌尖舔口唇;(4)咽收肌運(yùn)動訓(xùn)練，如吹吸動作或假聲訓(xùn)練;(5) 喉上提肌群運(yùn)動訓(xùn)練，使患兒頭前伸，使頦下肌伸展 2~3 s，然后在頦下施加阻 力，囑患兒低頭，抬高舌背。也可以通過改變食物的性質(zhì)、減少一口進(jìn)食量、減慢 進(jìn)食速度、使用輔助進(jìn)食工具以及吞咽咳嗽訓(xùn)練等改善吞咽功能。存在營養(yǎng)問題的 患兒，應(yīng)與營養(yǎng)科醫(yī)師共同制定方案，處理營養(yǎng)不良和肥胖，如果存在以下情況中 的一項(xiàng)或多項(xiàng)，(1)體重下降或脫水，(2)營養(yǎng)不良，(3)誤吸，(4)中重 度吞咽障礙，應(yīng)給予鼻飼，時間長應(yīng)給予胃造瘺。 9.日常生活活動能力康復(fù):(1)移動障礙康復(fù)包括床上翻身和坐起、輪椅轉(zhuǎn)移。 上肢肌力正常，下肢肌力低下的患兒床邊需添加床欄，輔助患兒翻身、坐起和輪椅 轉(zhuǎn)移;對于上下肢肌力均低下患兒體位轉(zhuǎn)移時應(yīng)給予幫助。(2)進(jìn)食障礙康復(fù)保 證頭、頸、身體等部位的位置;改變食物性質(zhì);注意進(jìn)食速度;手功能障礙患兒應(yīng) 給予叉、刀代替筷子，將餐具綁在手指間幫助患兒進(jìn)食;使用防滑墊、吸盆等固定 餐盤不滑走。(3)修飾障礙康復(fù)包括洗手和臉、擰毛巾、刷牙、梳頭和修剪指甲 等。梳洗臺高低根據(jù)患兒輪椅高度制定，使用電動裝置代替手動裝置。(4)穿 衣、鞋、襪障礙的康復(fù)包括穿著寬松、簡便的服裝;選用大的扣子或按扣代替拉鏈 式衣服;避免穿系鞋帶的鞋子。(5)洗澡、如廁康復(fù)包括浴室地板使用防滑墊 子;使用長把手式水龍頭;使用長柄海綿刷;坐便器高度與輪椅高低匹配。

10.心理康復(fù):DMD 患兒如共患認(rèn)知障礙、行為異常和心理疾病等應(yīng)進(jìn)行相應(yīng)的 治療。治療師應(yīng)與患兒之間建立良好的關(guān)系，提升患兒訓(xùn)練的主動性和積極性。定 期評定患兒的心理狀態(tài)，對患兒進(jìn)行心理疏導(dǎo)，增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心，避免心理行 為問題影響生活質(zhì)量。對陪護(hù)者進(jìn)行健康教育，改善他們的心理狀態(tài)，可以降低患 兒精神壓力，有利于患兒的康復(fù)。必要時聯(lián)合精神科醫(yī)師共同制定治療方案。 康復(fù)是個循序漸進(jìn)而且漫長的過程，從長遠(yuǎn)看，家庭康復(fù)是很重要的。需要由專業(yè) 的治療師評估并給予專業(yè)的指導(dǎo)，在家由父母完成康復(fù)訓(xùn)練。家中一些設(shè)施也需要 根據(jù)患兒情況進(jìn)行改造，如帶扶手的馬桶、有扶手的墻，有圍欄的床和高度合適的 桌子、椅子等?？辜∥s蛋白病患兒是一群需要社會關(guān)愛的孩子，學(xué)校、社區(qū)和社 會需要給予更多的理解和支持。

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